Marilena Gerogianni

Η Μαριλένα Γερογιάννη, γεννήθηκε στις 14-06-2004. Ήρθε στον κόσμο πρόωρα (32 εβδομάδων) και με βαριά παθολογία τον Ιούνιο του 2004. Νοσηλεύτηκε στην Εντατική Μονάδα του ΙΑΣΩ με μηχανική υποστήριξη λόγω αναπνευστικής δυσχέρειας και πολλών άλλων προβλημάτων. Η αρχική εκτίμηση των γιατρών ήταν πως δεν θα τα κατάφερνε να επιβιώσει. Η Μαριλένα όμως άντεξε. Τους 2,5 επόμενους μήνες παρέμεινε στο Παίδων Αγία Σοφία στη μονάδα των πρόωρων. Εκεί έγιναν κάποιες λάθος διαγνώσεις και παραλείψεις, οι οποίες είχαν σαν αποτέλεσμα την επιδείνωση της κατάστασής της. Σε ηλικία 3 μηνών βγήκε από το Νοσοκομείο. Δύο χρόνια μετά την γέννησή της, ήρθε η διάγνωση. Σύνδρομο Οκαμότο (Okamoto Syndrome). Η Μαριλένα είναι μόλις το δεύτερο παιδί στον κόσμο (το άλλο είναι Κινεζάκι στην Αμερική), που ζει διεγνωσμένο με αυτό το Σύνδρομο σε όλο τον πλανήτη ανάμεσα σε 7 δισεκατομμύρια ανθρώπους. Μόνο 4 παιδιά στον κόσμο έχουν διαγνωσθεί προς το παρόν ότι πάσχουν αυτό το σπάνιο σύνδρομο. Από αυτά τα παιδιά πλέον, μόνο δύο είναι εν ζωή. Η Μαριλένα και ένα ακόμα. Κύρια χαρακτηριστικά του Συνδρόμου είναι πρόβλημα στα νεφρά (υδρονέφρωση), η κορμική υποτονία, η σχιστία υπερώας (λυκόστομα), μικροκεφαλία, ιδιαίτερα χαρακτηριστικά προσώπου, στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοιχτό βοτάλιο (είναι καρδιολογικά προβλήματα) ψυχοκινητική καθυστέρηση (δεν μασάει, δεν μιλάει κλπ) και άλλα τα οποία ήταν κοινά και στα 4 παιδιά. Η Μαριλένα επιπλέον έχει στοιχεία αυτισμού (χωρίς να είναι όμως αυτιστική), σοβαρό πρόβλημα στο έντερο, δυσπλαστικό και χαμηλής λειτουργίας νεφρό, πρόβλημα ισχίου, καθήλωση τελικού νηματίου. Η Μαριλένα ΘΕΛΕΙ ΝΑ ΖΗΣΕΙ και θέλει να ζήσει αξιοπρεπώς! Είναι απίστευτο το πόσο πολύ υπομονή και δύναμη δείχνει. Ήταν μόλις 7 μηνών όταν υπεβλήθη στην πρώτη εγχείρηση. Ακολούθησαν πολλές. Συνολικά 10 χειρουργικές επεμβάσεις σε ιδιωτικά νοσοκομεία, εκ των οποίων οι 3 μέσα στο 2012 μεταξύ Φεβρουαρίου και Ιουνίου και μάλιστα βαριές επεμβάσεις. Μια στα νεφρά και δύο στο έντερο. Λόγω της ιδιαιτερότητας και της σπανιότητας του "Συνδρόμου Οκαμότο", το οποίο είναι εντελώς άγνωστο στην Ελλάδα, η οικογένεια αντιμετωπίζει τεράστια προβλήματα. Η Μαριλένα, παρακολουθεί εδώ και 5 χρόνια το ημερήσιο πρόγραμμα στην Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών στην Αργυρούπολη όπου κάνει κάποιες θεραπείες αλλά είναι ελάχιστες σε σχέση με τις ανάγκες της και δεν επαρκούν. Οι γονείς της, έχουνε "λυγίσει" ψυχολογικά και οικονομικά. Τα μηνιαία έξοδα της Μαριλένας είναι υπέρογκα και παρόλα αυτά για το κράτος είναι απλά μια ακόμα 5μελής οικογένεια. Η Μαριλένα χρειάζεται άμεσα δύο ειδικές λαβίδες φροντίδας, ζητήθηκε η βοήθεια μας και θα κάνουμε ότι μπορούμε για να γίνει η επιθυμία της πραγματικότητα